Jūs atrodaties šeit

Darbu sāk reto slimību koordinēšanas centrs

28.februārī, Starptautiskajā reto slimību dienā, oficiāli darbu sāk Reto slimību koordinēšanas centrs.  Turpmāk pacientiem ar retām slimībām tiks nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplināru konsīliju ieteiktas terapijas arī tādām retām slimībām, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, kā arī veselības stāvokļa koordinētu novērošanu dinamikā. Centrs nodrošinās pakalpojumus gan bērniem, gan pieaugušajiem, tajā skaitā grūtniecēm, kuru vēl nedzimušajam bērniņam konstatēta reta slimība.

Pateicoties veselības ministres Andas Čakšas atbalstam, Veselības ministrijas, Finanšu ministrijas komandai, kā arī reto slimību speciālistiem no klīnisko universitāšu slimnīcām (BKUS, RAKUS, PSKUS) un NVO (Latvijas reto slimību aliansei), kas strādāja pie plāna projekta jau no 2013. gada, 2017. gada 23.oktobrī tika apstiprināts Reto slimību plāns 2017. - 2020. gadam, kura ietvaros piešķirts finansējums reto slimību reģistra pilnveidei, reto slimību diagnostikas pieejamībai, iespējamai reto slimību specifiskai terapijas uzsākšanai un Reto slimību koordinācijas centra/atbalsta vienību izveidei (https://likumi.lv/doc.php?id=294448 ).

Reto slimību koordinēšanas centra funkcijas būs:

  • koordinēt reto slimību pacientu plūsmu  - nodrošinot diagnostikas iespējas un organizējot multidisciplināros konsīlijus sadarbībā ar klīniskajām universitāšu slimnīcām Latvijā un Eiropas references tīkliem retajās slimībās;
  • pilnveidot  reto slimību pacientu reģistru (sadarbībā  ar SPKC) – aicinot ģimenes ārstus, speciālistus un pašus reto slimību pacientus pieteikties Reto slimību reģistrā, kas ir pirmais solis valsts apmaksātu pakalpojumu pieejamībai (https://www.bkus.lv/lv/content/reto-slimibu-koordinacijas-centrs);
  • nodrošināt informācijas apriti reto slimību jomā starp iesaistītajām institūcijām (BKUS, RAKUS, PSKUS, TOS, Veselības ministrija, NVD, NVO, SPKC);
  • apkopot/aktualizēt informāciju par retām slimībām Latvijā orpha.net platformā, kas apkopo informāciju par reto slimību jomu vairāk nekā 40 valstīs pasaulē.

Pirmās proaktīvās aktivitātes reto slimību pacientu apzināšanas jomā tika uzsāktas 2017.gada februārī, kad Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā darbu sāka Reto slimību koordinators, kurš mērķtiecīgi apkopo informāciju par reto slimību pacientiem Latvijā.
Ja 2016. gada septembrī Latvijā bija reģistrēti 244 unikālie reto slimību pacientu gadījumi, tad 2017. gada decembrī ir reģistrēti jau 1932 unikālie pacientu gadījumi (SPKC, 2017 Dec). Ņemot vērā pasaules statistiku, Latvijā būtu jābūt vismaz 130 000 reto slimību pacientiem.


Pacientu ieguvumi no Reto slimību koordinēšanas centra darbības būs:

  • pieejama plašāka valsts apmaksāta reto slimību diagnostika (aCGH, NGS, Sangera sekvenēšana u.c.);
  • pieejami multidisciplināri konsīliji un organizēta prioritāra veselības aprūpe, sadarbojoties BKUS, PSKUS, RAKUS, TOS  speciālistiem;
  • nozīmētas specifiskas medikamentozas ārstēšanas retām slimībām, kuras līdz šim Latvijā nebija nodrošinātas;
  • koordinēta pacienta veselības novērošana dinamikā, ko veiks pediatrs ar kompetenci retajās slimībās, internists ar kompetenci retajās slimībās, uztura speciālists un psihologs.

No 2018. gada 2. janvāra Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā darbojas Reto slimību kabinets, kura ietvaros pieejami sekojoši speciālisti pacientiem ar retu slimību (kodētu pēc Orpha koda www.orpha.net

  • reto slimību koordinators;
  • pediatri ar kompetenci retajās slimībās;
  • internisti ar kompetenci retajās slimībās;
  • uztura speciālisti ar kompetenci vielmaiņas retajās slimībās;
  • psihologi.

Minētie speciālisti pieejami bērniem un pieaugušajiem ar retu slimību, kā arī grūtniecēm, kurām pierādīta reta augļa slimība.
Pierakstīties pie speciālistiem varat katru darba dienu 8:00 - 16:00, reģistratūrā 27514618, nosaucot slimības ORPHA kodu (obligāti jābūt nosūtījumam no speciālista vai ģimenes ārsta, kurā slimība atšifrēta ar ORPHA kodu).

Lai apskatītu lielāku infografiku, spiediet uz attēla.


2018. gada 28. februārī tiek atzīmēta 11. starptautiskā reto slimību diena

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības, kam raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Retā slimība skar ne vairāk kā piecus no 10 000 cilvēku Eiropas Savienībā (ES). Šobrīd atklāto reto slimību skaits ir līdz astoņi tūkstoši, un dzīves laikā saslimst seši līdz astoņi procenti iedzīvotāju. Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot piecu gadu vecumu. 65% no retajām saslimšanām ir raksturojamas kā ļoti smagas, hroniskas, savukārt 80% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Pārējās retās slimības (ap 20%) ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības. Jāuzsver, ka vairākums pacientu slimo ar tādām retajām slimībām, kuras skar vienu no 100 000 cilvēku vai pat mazāk. Līdz ar to šie cilvēki ir īpaši izolēti un neaizsargāti. Savukārt dažas no retajām slimībām var tikt sekmīgi ārstētas, ievērojot konkrētu diētu bez īpašu zāļu papildus lietošanas.


Choose
Выберите