ERDERA projekta dalībnieki stiprina starptautisko sadarbību reto slimību pētniecībā
Kamēr Eiropa gatavojas būtiskām pārmaiņām Eiropas reto slimību plānā, 17. un 18. martā Eiropas Reto slimību pētniecības alianse (ERDERA) pulcēja nacionālos pārstāvjus, starptautiskos partnerus un Starptautisko reto slimību pētniecības konsorciju (IRDiRC) Sofijā, Bulgārijā, lai stiprinātu mērķu mijiedarbību un veicinātu pētniecību maz pārstāvētajās valstīs.
Sanāksmē piedalījās Nacionālo spoguļgrupu (National Mirror Group, NMG) pārstāvji no dažādām Eiropas valstīm, kā arī no Marokas, Austrālijas, Jaunzēlandes un Turcijas, kuriem pievienojās Eiropas Komisijas pārstāvji un IRDiRC. Latvijas NMG pārstāvēja Madara Auzenbaha no Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas un Juris Beikmanis no Latvijas Reto slimību alianses.
Spoguļgrupas tiek raksturotas kā būtiska saikne starp ERDERA starptautiskajiem mērķiem un katras dalībvalsts individuālo pētniecības vidi. Tika uzsvērts, ka, saskaņojot nacionālās pieejas un apzinot labās prakses piemērus, ir iespējams veicināt uzlabojumus visās valstīs, tādējādi stiprinot pētniecību un radot cerību uz labāku nākotni cilvēkiem ar retām slimībām gan Eiropā, gan ārpus tās.
Sesijās tika skaidrota ERDERA vairāku gadu plānošana un NMG pievienotā vērtība nacionālajām ekosistēmām - sākot no labākas mijiedarbības ar ministrijām līdz skaidrākām sadarbības formām ar Eiropas klīniskās pētniecības programmām.
ERDERA Nacionālās saskaņošanas padomes (NAB) sanāksme tika ieplānota paralēli IRDiRC dalībvalstu sanāksmei, radot iespēju kopīgi skatīt NMG starptautisko lomu un identificēt sinerģijas starp ERDERA nacionālajiem mehānismiem un IRDiRC globālajām pētniecības misijām. IRDiRC iepazīstināja arī ar praktiskām iespējām NMG pārstāvjiem iesaistīties tās zinātniskajos mērķos un darba grupās, tostarp jomās, kas var tieši ietekmēt diagnostiku, klīnisko pētījumu dizainu un jaunu terapiju izstrādi.
Tā kā šobrīd top Eiropas Reto slimību plāns, koordinētas struktūras un visu nacionālo partneru jēgpilna iesaiste ir centrālais priekšnoteikums progresam 30 miljonu Eiropas iedzīvotāju labā, kuri dzīvo ar retām slimībām.