Orphanet dati retajām slimībām (OD4RD3)
Pamatojoties uz granta līguma noslēgšanu ar Eiropas Veselības un digitālo izpildaģentūru (HADEA) programmā EU4Health, Bērnu klīniskā universitātes slimnīca ir uzsākusi projekta “Orphanet Data for Rare Disease” (OD4RD3)” īstenošanu kā piesaistītā vienība starptautiskā konsorcijā, ko koordinē INSERM (Francija).
Orphanet ir resurss, kas apkopo, uztur un attīsta zināšanas par retajām slimībām, lai uzlabotu pacientu diagnostiku, aprūpi un ārstēšanu. OD4RD3 projekts turpina šo darbu, stiprinot ORPHA kodu ieviešanu veselības informācijas sistēmās, reto slimību datu savietojamību un datu izmantošanu veselības politikas un pētniecības vajadzībām Eiropas līmenī.
Projekta mērķis
- Veicināt standartizētu un savstarpēji izmantojamu datu par reto slimību (RS) diagnostiku iegūšanu primārai un sekundārai izmantošanai, uzturot Orphanet reto slimību nomenklatūru sadarbībā ar Eiropas references tīkliem (ERN) un aktīvi atbalstot tās ieviešanu slimnīcās, kurās darbojas ERN.
- Veicināt datu vākšanas harmonizāciju dažādās vidēs (veselības aprūpes dokumentācijā, reģistros) un dažādās valstīs, izplatot labas kodēšanas prakses datu avotā (veselības aprūpes dokumentācijā, reģistros u. c.).
- Atbalstīt uz pierādījumiem balstītu lēmumu pieņemšanu Eiropas stratēģijas ietvaros attiecībā uz ERN, nodrošinot praktiski izmantojamu reto slimību datu un informācijas atsauces kopumu
Galvenās aktivitātes
OD4RD3 projektā paredzēts:
- nodrošināt ORPHA kodu un reto slimību nomenklatūras regulāru atjaunināšanu atbilstoši jaunākajām zināšanām;
- atbalstīt reto slimību kodēšanas ieviešanu un izmantošanu Eiropas valstīs, nodrošinot metodisko un tehnisko atbalstu;
- sadarboties ar Eiropas references tīkliem (ERN), lai to ekspertīze un dati papildinātu Orphanet zināšanu bāzi;
- veicināt reto slimību datu izmantošanu veselības politikas plānošanā, pārskatu sagatavošanā un pētniecībā.
Bērnu slimnīcas loma projektā
Bērnu slimnīca projektā piedalās kā Latvijas sadarbības partneris, veicinot reto slimību nomenklatūras ieviešanu un izmantošanu nacionālajā līmenī. BKUS iesaiste ir vērsta uz reto slimību datu kvalitātes uzlabošanu, ORPHA kodu praktisku pielietošanu un sadarbību ar iesaistītajām institūcijām, lai sekmētu vienotu pieeju reto slimību datu kodēšanai un pārvaldībai.
Projekta ilgums un finansējums
Projekta ilgums: 01.04.2026.–31.12.2028.
BKUS kopējās attiecināmās izmaksas: 108 622,12 EUR.
BKUS maksimālais ES finansējums: 65 173,27 EUR, kas ir 60 % no attiecināmajām izmaksām.
Nozīme pacientiem un veselības sistēmai
Projekts palīdz uzlabot reto slimību atpazīstamību veselības informācijas sistēmās, kā arī sekmē precīzāku datu ieguvi par pacientiem ar retām slimībām. Tas ir būtiski gan kvalitatīvākai pacientu aprūpei, gan veselības aprūpes plānošanai, gan Latvijas iesaistei kopējā Eiropas reto slimību datu telpā.