Reto slimību diena Bērnu slimnīcā – uzzini par reto slimību īpašajiem ORPHA kodiem
Katru gadu februāra pēdējā dienā tiek atzīmēta Reto slimību diena. Šogad šī īpašā diena ir 29. februārī, kad pacientu ģimenes un speciālisti tiek aicināti uz “Reto slimību forumu 2024”. Bet jau 28. februārī Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra speciālisti reto slimību pacientus un bērnu, kuriem ir kāda retā slimība, vecākus aicina piedalīties informatīvajā akcijā par ORPHA kodiem. ORPHA kods ir unikāls, izsekojams kods, kas tiek piešķirts katrai retajai slimībai.
Katru gadu februāra pēdējā dienā tiek atzīmēta Reto slimību diena. Šogad šī īpašā diena ir 29. februārī, kad pacientu ģimenes un speciālisti tiek aicināti uz “Reto slimību forumu 2024”. Bet jau 28. februārī Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra speciālisti reto slimību pacientus un bērnu, kuriem ir kāda retā slimība, vecākus aicina piedalīties informatīvajā akcijā par ORPHA kodiem. ORPHA kods ir unikāls, izsekojams kods, kas tiek piešķirts katrai retajai slimībai.
Kāpēc reto slimību pacientam jāzina savs ORPHA kods? Kāpēc tāds ir nepieciešams? To un vēl daudz ko citu par ORPHA kodiem noskaidro Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra rīkotājā informatīvajā akcijā!
28.02.2024. no pulksten 9.00 līdz 17.00 zvani vai raksti ziņu Bērnu slimnīcas speciālistēm uz kādu no tālruņa numuriem!
- 25680056
- 26310619
- 29998398
Lai skaitītos ir jāsaskaita! ORPHA kodu datubāzē ir informācija par vairāk nekā 6000 dažādām retām slimībām.
Bērniem un pieaugušajiem, kuriem tiek diagnosticētas retās slimības, ir nepieciešama specializēta aprūpe un ārstēšana. Lai plānotu veselības aprūpi, tās finansējumu, valstij ir jāzina pacientu skaits un viņu vajadzības. Biežāk izmantotā terminoloģija veselības aprūpē neaptver visas retās slimības, tāpēc uzskaite ir nepilnīga. Šo nepilnību dēļ veidojas trūkumi veselības aprūpes plānošanā un pacientu vajadzības netiek apmierinātas.
ORPHA kodu lietošana ļauj jebkuram pacientam uzzināt precīzāku informāciju par savu slimību, izmantojot datus no visas pasaules. Zinot ORPHA kodu, ārstēšanās pat valstī, kuras valodu nezinām, būs daudz veiksmīgāka, jo ārsts saņems precīzu informāciju par konkrēto reto slimību. Tas, ko pacienti neredz, bet notiek, pateicoties ORPHA kodu izmantošanai, ir arī daudz veiksmīgāka informācijas apmaiņa starp ārstiem.
Šobrīd Latvijā Reto slimību reģistrā ir reģistrēti ap 15 000 dzīvu Reto slimību pacientu, pēc matemātiskiem aprēķiniem reto slimību pacientu skaitam vajadzētu būt robežās starp 70 un 110 tūkstošiem. Lai pacientu varētu reģistrēt, VIŅA diagnozei ir jāpiemeklē atbilstošais ORPHA kods.
Reto slimību pacientiem ir arī dažādas priekšrocības veselības aprūpē, piemēram, no valsts veselības aprūpes budžeta apmaksāta uztura speciālista un psihologa konsultācija.
Sadarbībā ir spēks, tāpēc tikai kopā mēs varam uzlabot Reto slimību reģistra aptveri!
Bērnu slimnīcas reto slimību speciālisti arī aktīvi iesaistījušies pirmā “Reto slimību foruma 2024” organizēšanā. 29. februārī pirmo reizi uz diskusijām kopā tiek aicināti pacienti un viņu vecāki, veselības aprūpes speciālisti un zinātnieki.
Dalība forumā ir bez maksas, iepriekš jāreģistrējas: http://ej.uz/Reto_slimibu_forums
Iepazīties ar foruma programmu var šeit: https://retasslimibas.lv/reto-slimibu-forums-2024/
