Orphanet dati retajām slimībām 2 (OD4RD)
Pamatojoties uz partnerības līguma noslēgšanu ar Eiropas Veselības un Digitālās izpildaģentūru (HADEA) programmas EU4Health (ES-veselībai) ietvaros, no 2024. gada Bērnu klīniskā universitātes slimnīca (turpmāk – Bērnu slimnīca) ir uzsākusi projekta “Orphanet dati retajām slimībām 2 (OD4RD)” (Orphanet data for rare diseases 2) īstenošanu, kur Bērnu slimnīca ir viens no 19 starptautiskajiem dalībniekiem.
Orphanet ir resurss, kas apkopo un uzlabo zināšanas par retajām slimībām, lai uzlabotu reto slimību pacientu diagnostiku, aprūpi un ārstēšanu. Orphanet arī uztur Orphanet reto slimību nomenklatūru (turpmāk – ORPHA kodi), kas ir būtiska, lai uzlabotu reto slimību redzamību veselības un pētniecības informācijas sistēmās.
OD4RD2 projekts mērķis ir uzlabot ORPHA kodu nomenklatūras ieviešanu veselības aprūpes informācijas sistēmās, standartizējot un nodrošinot tās integrāciju ar citiem veselības aprūpes un diagnožu klasifikatoriem. Projekts arī atbalsta pierādījumos balstītu lēmumu pieņemšanu, izmantojot Orphanet zināšanu bāzi.
OD4RD2 projektā paredzētās aktivitātes:
- nepārtraukti attīstīt un atjaunināt ORPHA kodu klasifikatoru un reto slimību klasifikāciju sadarbībā ar Eiropas references tīkliem;
- attīstīt un uzturēt ar retajām slimībām saistītos datus, īpaši ģenētiskos datus, saskaņojot ORPHA kodus arī ar citiem klasifikatoriem, ko izmanto veselības informācijas sistēmās un reģistros (tostarp SSK-10 vai SSK-11, SNOMED CT un OMIM);
- nodrošināt vadlīniju, apmācību un informācijas apriti par retajām slimībām un to kodēšanu;
- sagatavot vienotu sistēmu, lai analizētu un veidotu pārskatus par retajām slimībām, identificējot pārklājumus un trūkumus ERN vidū, atbalstītu uz pierādījumiem balstītu lēmumu pieņemšanu ERN koordinācijas, Dalībvalstu padomes un Eiropas Komisijas aktivitāšu kontekstā.
Visas iepriekš minētās aktivitātes ļaus labāk izsekot un pētīt retās slimības, kā arī uzlabot pacientu aprūpi, veicinot ātrāku un precīzāku diagnostiku.
Latvijas OD4RD2 projekta ietvaros īsteno nacionālo rīcības plānu, kura mērķis ir veicināt reto slimību nomenklatūras ieviešanu un pielietošanu. Šajā procesā tiek organizētas izglītojošas aktivitātes, tostarp apmācības un semināri veselības aprūpes speciālistiem, kā arī tiek izstrādāti informatīvie materiāli un vadlīnijas. Latvijas komanda nodrošina informatīvo un metodisko atbalstu slimnīcām un citiem iesaistītajiem, veicinot saskaņotu un efektīvu retu slimību datu kodēšanu un pārvaldību nacionālā līmenī.
Projekta ilgums: 01.04.2023. – 31.12.2025.
Projekta finansējums Bērnu slimnīcai ir 85 181 eiro, kas 60% apmērā tiek finansēts no HADEA.