Eiropas Reto slimību pētniecības alianse jeb European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA)

Attēls

Pamatojoties uz partnerības līguma noslēgšanu ar  Eiropas Veselības un Digitālās izpildaģentūru (HADEA) programmas HORIZON ietvaros, no 2024. gada Bērnu klīniskā universitātes slimnīca (turpmāk – Bērnu slimnīca)  ir uzsākusi projekta “Eiropas reto slimību pētniecības alianse (ERDERA)” (European Rare Diseases Research Alliance) īstenošanu, kur Bērnu slimnīca ir viens no dalībniekiem starp vairāk kā 150 dažādiem partneriem no vairāk kā 30 dažādām valstīm.

Projekta mērķis ir uzlabot reto slimību diagnostiku un ārstēšanu, attīstot Eiropas veselības aprūpes speciālistu un institūciju sadarbību. Projekts koncentrējas uz inovatīvu risinājumu izstrādi, lai uzlabotu pacientu aprūpi un piekļuvi specializētiem pakalpojumiem.

Retas slimības ir nopietna problēma, kas skar vairāk kā 30 miljonus cilvēku Eiropā, taču tikai neliela daļa no tām ir pietiekami pētītas un tām ir pieejama specifiska ārstēšana. Saskaņā ar pieejamajiem datiem, 94% no vairāk kā 7 000 zināmajām retajām slimībām joprojām nav pieejamu efektīvu ārstēšanas metožu, kas liecina par būtisku atbalsta trūkumu šajā jomā. Vidēji diagnozes noteikšanai nepieciešami četri gadi pēc aizdomu par kādas saslimšanas rašanos. Aptuveni pusei pacientu trūkst molekulāri apstiprinātas diagnozes, kas ievērojami kavē ārstēšanas iespēju uzsākšanu. Retās slimības ietekmē pacientu ikdienas dzīves kvalitāti, izraisot fiziskas un emocionālas grūtības, kas rodas no nezināmas diagnozes un ārstēšanas iespēju trūkuma. Turklāt, neskatoties uz ievērojamu progresu pēdējo desmit gadu laikā, pētniecība joprojām ir fragmentēta, ar ierobežotiem resursiem un datu pieejamību, kas kavē efektīvu risinājumu izstrādi.

Galvenās aktivitātes

1. Finansējuma nodrošināšana – ERDERA projekts sniegs finansiālu atbalstu starptautiskiem pētniecības projektiem, klīniskajiem pētījumiem un zināšanu apmaiņas iniciatīvām, lai veicinātu jaunu terapiju un diagnostikas metožu izstrādi.

2. Klīniskās pētniecības tīkla izveide – tiks izveidots tīkls, kas apvienos slimnīcas, klīnikas un pētniekus, lai uzlabotu reto slimību diagnostiku un ārstēšanu. Šis tīkls balstīsies uz 24 Eiropas references tīklu (European reference networks) klīnisko ekspertīzi.

3. Atbalsta pakalpojumu izveide – tiks izveidoti pakalpojumi, piemēram, datu atbalsta centrs, kas veicinās vienotu datu izgūšanu, integrāciju un analīzi, kā arī ekspertu pakalpojumu centru, kas sniegs norādījumus par klīniskās pētniecības aspektiem.

4. Izglītība un apmācības – ERDERA projekts nodrošinās izglītības programmas un resursus pacientiem, pētniekiem un klīnicistiem, lai veicinātu zināšanu apmaiņu un kompetenču pilnveidi retu slimību jomā.

5. Starptautiskā sadarbība – dalības valstīs tiks izveidotas nacionālās spoguļgrupas, lai nodrošinātu mērķu saskaņošanu starp valstu un starptautiskajām pētniecības stratēģijām, īpaši valstīs, kurām nepieciešams atbalsts nacionālo plānu izstrādei un īstenošanai.

Bērnu slimnīca koordinē Nacionālo reto slimību spoguļgrupu Latvijā, kas pulcē dažādu ārstniecības iestāžu speciālistus un nevalstisko organizāciju pārstāvjus. Tāpat 2025. gada vasarā plānota dalībnieku konference Rīgā.

Projekta ilgums:  01.09.2024. – 31.08.2031.

Projekta finansējums Bērnu slimnīcai ir 235 605 eiro, kas 90%  apmērā tiek finansēts no European Health and Digital Executive Agency (HADEA).